Stel je voor dat je een verstandelijke beperking hebt. Of een meervoudige beperking, niet-aangeboren hersenletsel, wat dan ook voor jou het meest tot de verbeelding spreekt.

Stel je voor dat je op een aantal fundamentele terreinen in je leven afhankelijk bent van de ondersteuning van anderen.

En stel, er komt een stagiaire om jou (te leren) ondersteunen. Een stagiaire die pakweg twintig jaar jonger is dan jij. Nadat ze je enkele malen gezien heeft, krijgt ze van school de opdracht jouw dossier te lezen om zich te informeren over jouw cognitieve-, sociale-, emoti0nele-, lichamelijke- en seksuele ontwikkeling. Verder verdiept ze zich en passant in jouw levensgeschiedenis op papier. Ze heeft nog amper een woord met je kunnen wisselen, omdat jullie (nog) niet dezelfde taal spreken. Wat zou je liever willen? Dat ze haar energie in de schoolopdracht steekt, of dat ze eerst nog talloze malen rustig bij je gaat zitten en kennis met je maakt op de manier, die jou het beste past?

En stel, je bent diezelfde persoon, en je zit aan de ontbijttafel. Wat zou je liever willen: een begeleider, die aanschuift en contact met je maakt, of misschien gewoon zonder woorden zelf een ‘bammetje’ eet, of iemand die verderop in de keuken uitgebreid de overdracht gaat lezen?

Geef je de voorkeur aan begeleiders, die zich verdiepen in jouw ‘communicatieproblemen’, of aan begeleiders, die bereid zijn te kijken naar hun eigen tekortkomingen en belemmeringen ten aanzien van het op gelijkwaardige wijze met jou de dag doorbrengen?

Wil je begeleiders, die diensten draaien op hun werk, of die met je samen leven?

En wat, als je niet in staat bent te spreken of spraak te begrijpen. Bij wijze van spreken alsof je nu, als Nederlandstalige, plotseling in China terecht komt. Wil je dan begeleiders, die jou hardnekkig trainen in de Chinese taal, of gaat je voorkeur uit naar begeleiders, die Nederlands leren of op andere wijze zich naar jou begrijpelijk trachten te maken?

Zou je je fijn voelen bij begeleiders, die zichzelf niet laten kennen en ‘professioneel’ afstand houden, of vind je het prettiger als je merkt dat ook degenen, die jou ondersteunen, met grote regelmaat worstelen met hun beperkingen?

Hoe zou het zijn als je merkt dat ook jij toegevoegde waarde hebt voor de begeleiders? Als je merkt dat je hen net zo goed iets te bieden hebt, steun verleent?

Hoe zou het zijn om te voelen dat ze van je houden?

Gisteren was een vriend van ons op bezoek, die in het zakenleven werkzaam is.Zo op het oog een hele andere wereld dan de mijne.

Hoewel, hij vertelde over een voorval, waarbij hij door potentiële zakenpartners als het ware werd ‘gescreend’, tijdens een diner. Voor de oppervlakkige kijker zaten er slechts enkele zakenmannen te dineren, terwijl voor hem, als ‘kenner’, talloze signalen duidelijk maakten dat hem de maat werd genomen. Dat alles gebeurde zonder woorden, met lichaamstaal, mimiek en subtiele bewegingen, die boekdelen spraken, mits je de codes kende. Zoals hij de codes in de zakenwereld kent, zo ken ik de codes in de wereld van mensen, die niet over de mogelijkheid beschikken zich met gangbare uitingen kenbaar te maken.

Ach, wat zeg ik dat weer correct.

Want dat is ook iets dat me gisteren duidelijk werd na het gesprek met de betreffende vriend: ik moet ervoor waken niet te correct te gaan spreken over dat wat me bezighoudt, omdat ik de aansluiting met mensen buiten mijn (belevings)wereld daarmee verlies. Ik sprak met die vriend over de waarde van mijn huisgenoten en hoe ik me stoor aan de buitenwereld, die mensen met een beperking alleen maar ziet als hulpbehoevenden, ontvangers, slachtoffers. Ik zou willen dat de maatschappij hen opneemt, omdat men de waarde inziet van hun bestaan. Maar de vriend wees me ongenadig op het feit dat de maatschappij die waarde doorgaans niet ziet en dat het vechten tegen de bierkaai is, als ik dat wil bewerkstelligen.

“Wil ik dat bewerkstelligen?”, vroeg ik me later af. Ik wil in ieder geval mijn steentje bijdragen aan de kennismaking van mensen met degenen, die voor mij zo waardevol zijn: ‘gehandicapten’. En ik zou het mooi vinden als men dan ervaart dat de term ‘handicap’ maar betrekkelijk is en dat ook zij iets te bieden hebben. Dat er feitelijk geen sprake is van ‘zij’ en ‘wij’. Tegelijkertijd dreig ik met dit soort uitspraken weer het contact met de realiteit te verliezen (- is dat zo? -). Want voor de meeste mensen zijn mijn huisgenoten wel degelijk anders. Anders,vreemd, gehandicapt, zwakzinnig zelfs…

Ik reageerde onlangs op een ingezonden brief in het NRC (nrc.nl/mensen, ‘Mijn dochter is een niet-mens’ – M.van Zanten-van Hattum), een brief van een moeder van een ernstig gehandicapte vrouw. Vervolgens reageerde zij weer op mijn reactie.

Ook hier trof mij weer het tweespoor. Enerzijds mijn oprechte overtuiging en ervaring dat mensen met een beperking waardevolle mensen zijn, anderzijds het gegeven dat hun bestaan voor andere mensen pijnlijk is, onbegrijpelijk en moeilijk. Daar kan en wil ik niet aan voorbij gaan.

Het is goed als mijn idealisme soms wordt aangescherpt door het realisme van anderen. Ieder is een radartje in het grotere geheel. En ik draai mee om anderen te laten zien dat mensen, die zij beperkt vinden, meer dan dat zijn.

Geloof ik.

De migratie van de blogs van web-log.nl naar weblog.nl is lang niet zo soepel verlopen als was verwacht. Gevolg is dat er in mijn blogs nog vreemde fouten zitten (- cijfers in plaats van leestekens bijvoorbeeld -) en dat de lay-out vooralsnog niet datgene is, waar ik zelf bewust voor heb gekozen. De tijd ontbreekt me om het in een keer te corrigeren, dus ik doe het stap voor stap. Excuses voor het ongemak bij het lezen!

Gisteren werd mij gevraagd of ik iets kon vertellen over ‘verspilling in de AWBZ’, waarmee zorg-in-natura instellingen werden benoemd. Althans, als ik het goed heb begrepen. Hoe dan ook: mijn gedachten gingen uit naar mijn ervaringen in zorgland, waaronder ook veel jaren in instellingen, op dagcentra, scholen, enzovoort. Ik heb er heel veel geleerd, vanaf het prille begin dat ik als 21-jarige, net afgestudeerde, binnen kwam lopen. De tien jaar daarvoor was ik op allerlei terreinen al actief als vrijwilligster voor mensen met een verstandelijke beperking, maar die jaren laat ik hier buiten beschouwing, omdat, gek genoeg, in het vrijwilligerswerk veel frisheid in werken te vinden was. Bovendien: kun je verspillen als vrijwilliger?

In ‘zorg-in-natura’ werd de basis gelegd voor de werker, die ik nu ben. De professionele basis dan. Ik heb allerlei petten op gehad, vaker niet die van orthopedagoog, dan wel. Dus zeg maar ‘met mijn voeten in de klei gestaan’. Mijn kritische houding, is er niet eentje vanuit een ivoren toren. Ja, die kritische houding… Nogmaals: ik heb veel geleerd in zorg-in-natura, maar de eerlijkheid gebied me te zeggen dat een handjevol mensen mijn voorbeeld was en dat ik ook veel geleerd heb over hoe het volgens mij niet moet.

Ik kan me een man herinneren, die soms om voor begeleiders onduidelijke redenen, anderen hard en pijnlijk vastpakte, waarna men hem met geen mogelijkheid los kreeg. Het antwoord van de omgeving daarop was al jaren de volgende: men trok zijn broek naar beneden, zodat hij vanzelf de ander losliet om zijn broek omhoog te hijsen. En dit gebeurde ook midden op straat. Daar valt uw mond toch ook van open?

En nog niet zo lang geleden, trof het me in een instelling, dat, na een afzondering van een klant ( – alarm, drie mensen ‘ingrijpend anders’ de klant in een afzonderingsruimte brengen -), de betrokken medewerkers volgens protocol allemaal nazorg kregen, maar toen de klant even later uit de afzonderingsruimte werd gehaald, ontbeerde het hem aan diezelfde zorg. En dat allemaal nog los van de vraag of afzonderen uberhaupt een zinvolle zaak is, uiteraard!

Natuurlijk mogen er dingen fout gaan, natuurlijk zijn we allemaal mensen! En ik probeer ervoor te waken dat mijn perceptie zo gekleurd is, dat ik alleen zie wat ik denk. Voor zover mogelijk… Ik weet ook dat ergens tegen vechten nergens toe leidt. Het is zoals het is. Maar dat brengt mij niet af van de overtuiging dat het heel anders kan, en dat blijf ik voorleven en propageren.

Verspilling in de zorginstellingen/AWBZ hangt volgens mij voor een belangrijk deel samen met visie, mensvisie, hoe ga je met elkaar om?

Als klanten niet in de eerste plaats als gelijkwaardige persoon worden gezien, als medewerkers niet ten diepste overtuigd zijn van hun dienstbare rol en met liefde naar een ander kijken, dan ontstaat een cultuur, die onnodig leed met zich meebrengt. Klanten worden niet gezien, hun behoeften worden niet gezien, er worden symptomen bestreden, er is sprake van twee groepen, ‘medewerkers’ en ‘klanten’ en ga zo maar door. Dat leidt tot onveiligheid, angst en onbegrip en dat leidt helaas maar vaak genoeg tot frustratie, die geuit wordt in de vorm van agressie, zelfverwondend, agressief of extreem teruggetrokken gedrag. En dan komen er protocollen, formulieren die moeten worden ingevoerd, trainingen voor medewerkers, extra bezetting, middelen & maatregelen plus de daarbij behorende rapportage, langdurig zieken en ga zo maar door. Men verspilt de draagkracht van klanten en medewerkers, energie, tijd en aandacht, door te werken vanuit een onvruchtbare basis. En daarmee gaat een grote financiele verspilling gepaard.

Volgens mij zei Einstein zoiets als Je kunt het systeem niet veranderen, als je niet snapt hoe het werktx92. En je kunt een systeem ook niet veranderen, binnen datzelfde systeem. Daarom geloof ik niet dat je dit soort zorg-in-natura van binnenuit nog kunt veranderen. Het moet vanaf de eerste steen opnieuw worden opgebouwd, figuurlijk in ieder geval. Als zorgmedewerkers werkelijk de klant als medemens gaan zien, als er wordt geinvesteerd in oprechte zelfreflectie en in respectvolle omgang met de klant, in gedegen inhoudelijke kennis, dan kan dit soort verspilling worden voorkomen.

Zolang zorg-in-natura (of welke) instellingen (dan ook) hier niet mee aan de slag gaan, kan er nog zoveel pragmatisch worden bezuinigd, maar levert dat in zowel menselijke- als financiele zin niets substantieels op.

De afgelopen dagen kwam onderstaand verhaal in mijn gedachten en toevallig (?) komt het me vanavond weer onder ogen in het boek ‘Een nieuwe aarde’ van Eckhart Tolle.

Het verhaal gaat over aanvaarding, zonder te vervallen in passiviteit.

Ik dacht er aan, omdat ik me ontzettend druk heb gemaakt om de maatregelen van het huidige kabinet ten aanzien van het PGB. Maar ook, omdat ik me na twee vakanties, des te meer realiseer hoe druk ik me maak, hier op het kleine eilandje van ons huis, werk & leven. En hoe weinig vruchtbaar dat is. Noch effectief.

Ik realiseer me dat ouders van een kind met een- of meerdere beperkingen, de wanhoop nabij door gedachten over de consequenties van het huidige kabinetsbeleid, wellicht niet zitten te wachten op onderstaand verhaal. Misschien klinkt het ook blase uit mijn mond, want hoe kan ik ‘aanvaarding’ propageren voor mensen, die geconfronteerd worden met een zorg en lijden, waarvan ik de aard niet werkelijk ken. Ik ben steeds meer actief op Twitter en was de laatste weken meerdere malen tot tranen toe geraakt, na het lezen van berichten van ouders van gehandicapte kinderen, wiens leven lijkt in te storten door het verlies van PGB. Ouders, die zonder dit alles, al een last te dragen hebben, waarvan premier Rutte geen weet heeft. Maar goed, daar ga ik weer…

Mij is dit verhaal tot steun. Wellicht een ander ook.

“De zenmeester Hakuin woonde in een stad in Japan. Hij stond in aanzien en er kwamen veel mensen bij hem voor geestelijk onderricht. Toen gebeurde het dat de dochter van zijn buren, nog een tiener, zwanger werd. Haar boze en scheldende ouders ondervroegen haar om de naam van de vader te weten te komen en ten slotte zei ze dat het Hakuin, de zenmeester was. Woedend spoedden haar ouders zich naar Hakuin en vertelden hem met veel geschreeuw en beschuldigingen dat hun dochter had bekend dat hij de vader was. Het enige wat hij zei was: ‘Is dat zo?’.

Het nieuws over het schandaal verspreidde zich door de stad en de wijde omgeving. De meester was zijn reputatie kwijt. Dat baarde hem geen zorgen. Niemand kwam hem nog opzoeken, Hij bleef onbewogen. Toen het kind geboren was, brachten de ouders de baby naar Hakuin. ‘U bent de vader, dus zorg maar voor hem’. De meester zorgde liefdevol voor het kind. Een jaar later kreeg de moeder berouw en bekende tegenover haar ouders dat de jongen  die bij de slagerij werkte de echte vader was. Zeer verschrikt gingen ze naar Hakuin om hem hun excuses aan te bieden en om vergeving te vragen. ‘Het spijt ons echt. We zijn gekomen om de baby op te halen. Onze dochter heeft bekend dat u toch niet de vader bent.’ ‘Is dat zo?’ was alles wat hij zei toen hij hun de baby overhandigde.”

En Tolle licht toe over de houding van de zenmeester: “…hij is geen slachtoffer van iemand. Hij is zo volkomen xe9xe9n met wat er gebeurt, dat wat er gebeurt geen macht meer over hem heeft. Alleen als je je verzet tegen wat er gebeurt, ben je overgeleverd aan wat er gebeurt, en bepaalt de wereld je geluk en ongeluk.”

Daarnaast kun je nooit weten wat het doel van gebeurtenissen is:

“Dat wordt geillustreerd in het verhaal over een wijze man die in de loterij een dure auto won. Zijn familie en vrienden waren daar erg blij om en kwamen het vieren. ‘Het is geweldig!’, zeiden ze. ‘Wat bof jij toch!’. De wijze man glimlachte en zei: ‘Misschien’. Een paar weken lang had hij plezier van het autorijden. Toen reed een dronken automobilist op een kruispunt op zijn nieuwe auto in en belandde met verschillende verwondingen in het ziekenhuis. Zijn familie en vrienden kwamen hem daar opzoeken en zeiden: ‘Dat was echt pech hebben’. Weer glimlachte de wijze man en hij zei: ‘Misschien’. Hij lag nog steeds in het ziekenhuis toen zijn huis door een aardverschuiving in zee stortte. Weer kwamen zijn vrienden de volgende dag bij hem en zeiden: ‘Heb jij even geluk gehad dat je in het ziekenhuis ligt’. En weer zei hij: ‘Misschien’.

Iemand uit het onderwijs vertelt: “Een eerstejaars stagiaire kreeg op zijn eerste stagedag de opdracht het schaamhaar van een bewoner te knippen. Dat leidde tot een traumatische ervaring voor de betreffende student”. Ik zeg: “Het getuigt ook van bitter weinig respect voor de andere betrokkene, de bewoner”.  Mijn gesprekspartner beaamt dat, maar vervolgt: “Nou was het wel iemand met een ernstige verstandelijke beperking, dus in hoeverre…”

Iemand uit het onderwijs vertelt: “Een eerstejaars stagiaire kreeg de eerste dagen ruimschoots de tijd om te kijken, te voelen en mee te beleven. Dat leidde tot een ontspannen kennismaking voor iedereen”. Ik zeg: “Het getuigt ook van respect voor zowel de stagiaire als de bewoners”. Mijn gesprekspartner beaamt dat en vervolgt: “We vinden het belangrijk dat studenten leren dat iedereen communiceert en dat kwaliteit van leven los staat van de aard of ernst van iemands beperkingen”.

Ooit ben ik flauwgevallen tijdens een presentatie van een boekje, waaraan ik had meegewerkt, maar ik blijf (over?)moedig: het is midden in de nacht, ik kan niet slapen en fantaseer over een presentatie op TEDx[1] samen met mijn huisgenoot…:

x93Dit is Stefan en zonder hem had ik hier niet durven staan. Ik heb namelijk een verstandelijke beperking, mijn gedachten zijn mij de baas. Ik denk van alles over u en mezelf, en u in relatie tot mijzelf, en wat dat dan weer voor consequenties kan hebben, hoe u mij ziet en ik u, en ga zo maar door. Stefan heeft daar geen last van en sleept mij hier doorheen. Stefan verstaat de kunst om in alle eenvoud hier nu samen met u te zijn. Met een open blik en een open hart.(- en Stefan zal het publiek een glimlach schenken van het soort dat je maar zelden ziet, ik weet het, ik ken hem -).

Dat zeg ik niet als mooie introductie voor een verhaal dat mijzelf in de schijnwerpers zet. Dat zeg ik, omdat het werkelijk waar is. Zonder Stefan had ik hier niet durven staan. Ik ondersteun hem als hij aangekleed wil worden. Hij ondersteunt mij als ik iets wil vertellen op een podium.

Kijk, Stefan wordt meestal gedefinieerd in termen van wat wij als eerste opmerken: zijn rolstoel en fysieke gesteldheid, zijn onvermogen te horen en te spreken, zijn spasmen en al snel vraagt men dan meestal aan mij of hij verstandelijk wel normaal is. Vaak volgt daarna de vraag naar zijn leeftijd en of hij x91zo geboren isx92

Mij is men geneigd te definieren in termen als ondernemer, orthopedagoog, doctorandus, deskundige soms, maar ook als moeder, vrouw, dochter. Regelmatig word ik bewonderd, omdat ik samen leef met Stefan, we zijn huisgenoten. Idioot natuurlijk, maar men heeft geen weet van de rijkdom van Stefans hart en wat een geschenk het is om daar van zo dichtbij te mogen genieten.

En wat als we nou al die etiketten eens verwijderen? Bij u ook, bij u ook.

Al die definities in termen van wat we bereikt hebben, of juist niet, wie we zijn in relatie tot de ander, of juist niet. Dan blijft er iets over. Dan bestaan we nog steeds. En dan komen we bij de kern van wie we zijn.

De kern van u, de kern van Stefan, de kern van mij. Er is iets wezenlijks achter al die etiketten, die we onszelf en elkaar geven. Als dat wezenlijke elkaar ontmoet, dan is er geen verschil tussen Stefan en u, of mij. Dan ontmoeten twee mensen elkaar echt, twee gelijkwaardige wezens, zielen misschien. En dan is er sprake van werkelijke gelijkwaardigheid. Dan is Stefan niet hulpbehoevender dan wij, dan vindt de uitwisseling van naastenliefde over & weer plaats, zonder dat Stefan altijd het goede doel hoeft te zijn, waaraan gegeven wordt.

Dan krijgt hij de ruimte om te geven wat hij te bieden heeft, zonder medelijden, zonder zorg. Dan is hij geen klant van ons, maar kunnen wij ook klant van hem zijn. Dan wisselen we uit en is hij op rechtmatige basis in staat voor zichzelf te zorgen.

Als u daarmee kunt beginnen, als u daar nu mee begint, dan is de 1^e stap gezet naar een samenleving, die zijn naam eer aan doet.

Het woord is aan Stefan…

(P.s.: Ik weet best dat ik in herhaling van met de inhoud van mijn blogs, zelfde boodschap in verschillende verpakkingen, maar kennelijk vind ik het toch heel belangrijk om dit te vertellen! Toch maar Tedx…, ideas worth spreading?)

Dochter van vier opgehaald van een logeerpartijtje bij opa en oma. Op de terugweg naar huis vraagt ze in de auto x91 Mam, wat betekent eigenlijk x93dringendx94 ?x92. Dus ik dat uitgelegd aan de hand van voorbeelden. Niet lang daarna ligt ze te snurken op de achterbank en laat ik mijn gedachten gaan over het woord x91dringendx92 en hoe zeer dat aansluit bij wat mij de laatste dagen weer meer dan ooit bezig houdt.

Ik ging eens mee met een man, die ging verhuizen, en zijn moeder. De man ging wonen in een zorginstelling. De moeder had het gevoel dat zij hem x91opnieuw moest wegbrengenx92. Dat deed zij namelijk al met pijn in haar hart, toen hij veel te klein was om onder moeders vleugels vandaan te gaan. Maar ze kon niet anders. De jongen, die de man toen was, had speciale ondersteuning nodig, die niet elk moederhart, hoe gigantisch groot en warm ook, kan bieden. Door de jaren heen moest de jongen, die man werd, meerdere malen verhuizen. En meerdere malen pakte de moeder zijn boeltje in en bracht hem weg. Meerdere malen zag ze de verdwaasde blik in zijn ogen, meerdere malen moest ze de deur achter zich sluiten en haar zoon achterlaten in een voor hem onbegrijpelijke omgeving. In zorginstellingenland kreeg de man een stempel: hij is ernstig verstandelijk gehandicapt, autistisch en heeft ernstig probleemgedrag. Daar zit je maar mooi mee. Want zox92n etiket berooft je van de kans dat de gemiddelde zorginstellingsgroepsleider je net zo respectvol benadert, als bijvoorbeeld ondergetekende wordt benaderd, met het etiket mevrouw doctorandus orthopedagoog.

Dus ik ging mee met de zoveelste verhuizing van de man, en zijn moeder. En ik heb gewerkt in zorginstellingen, jarenlang. En ik doe het nu zelfstandig, al jarenlang. En het trof me weer zo om de smaak van een instellingscultuur te proeven. Met alle respect, hoor, met alle respect. Dat maakt het juist zo moelijk. Ik zag mensen met een goed hart, met een oprechte intentie, die zonder te weten doordrenkt waren van x91instellingscultuurx92. Mij werd vriendelijk de hand geschud door binnenlopende x91collegeax92, de verhuizende man, mijn vriend, zag een handdruk aan zich voorbijgaan. In aanwezigheid van een, in mijn ogen getraumatiseerde, moeder, viel in een tijdsbestek van ruim een uur drie keer het woord x91separeer(ruimte)x92. Een keer in het kader van een grapje tussen medewerkers onderling, een keer om te benadrukken dat er van x91separeerx92 werd gesproken in plaats van x91isoleerx92 (- wat men een schandalig woord vond…-) en nog zo wat. Tegelijkertijd werd in de directe communicatie met moeder vermeld dat er heel goed voor haar zoon zou worden gezorgd. Mij rijzen de haren dan te berge. Ik zie dat mensen de beste bedoelingen hebben, maar volledig zijn opgeslokt door het instellingscultuurmonster.

Het nieuwe huis van de man zag er mooi uit, met technisch vernunft, maar het was geen thuis voor mensen, het was een werkplek voor zorgmedewerkers, waar x91gehandicaptenx92 aanwezig waren, opdat zij hun werk kunnen uitvoeren. De werkers straalden niet uit dat zij in dienst van de man waren (dienstbaarheid!), zij waren er om hem (bege)leiding te geven. Met alle respect, nogmaals, met alle respect. Maar, zolang als ik met mijn man onze eigen zorgonderneming run, is het woord x91separeerx92 hier nog nooit gevallen, laat staan dat er een aanwezig is.

Het begint al tijdens de opleidingen. Stagiaires met een natuurlijke flair en respectvolle houding naar hun medemens, worden binnen de kortste keren gemangeld door termen als kernkwaliteiten, protocollen, persoonlijke ondersteuningsplannen, rapportages, observatiemodellen, enzovoort, enzovoort. Voor je het weet denken ze dat de hele papierwinkel en santekraam er omheen een doel op zichzelf is, in plaats van een, in mijn ogen armzalig, middel om iets anders te bereiken. Waarom wordt er niet heel eenvoudig begonnen met de opdracht: Kijk eens naar deze medemens. Kijk eens met oprechte aandacht. Wie zie je? Wat voel je daarbij? Wat kun jij van hem of haar leren? Wat zou zijn interesse hebben? Enzovoort. Instellingsmedewerkers worden gemaakt op de opleidingen en eenmaal binnen in de instellingscultuur is het gemakkelijk bedrijfsblind worden, met sleutelbossen rammelend aan je broekriem vergeten dat je in de eerste plaats medemens van elkaar bent. Hoe lief en zorgzaam iedereen ook zijn best doet, er is geen sprake van gelijkwaardigheid en mensen zijn de hele inhoud van dat concept daar kwijt. Het gaat mij er niet om een ander te veroordelen, integendeel, ik weet hoe hard er wordt gewerkt en hoe frustrerend het kan zijn. Maar ik ben er ook van overtuigd dat deze instellingscultuur nooit werkelijk kwaliteit van leven kan bieden aan wie-dan-ook. En kwaliteit van leven uit zich vaak in details. Je eigen handdoeken, in plaats van handdoeken voor algemeen gebruik, de aardappelen net zo kruimig als je ze vroeger thuis at, en nooit over iemands hoofd heen praten in diens bijzijn. Zox92n detail is dat laatste overigens niet!

En dan kwam mij afgelopen week ook nog een catalogus onder ogen van een firma die doet in produkten met betrekking tot, in instellingscultuurtaal, x91vrijheidsbeperkende middelen en maatregelen'. Met daarin een heel correct voorwoord, waarin geschreven stond dat zij uiteraard voorstander zijn van het terugdringen van vrijheidsbeperkende maatregelen. x91Dxfbh?x92, zou mijn dochter van vier zeggen. Alsof je een catalogus met slagroomtaarten voor obesitas-patienten maakt en daarin schrijft dat je natuurlijk eigenlijk beter helemaal geen slagroomtaart kan eten…

Vrijwel alles in de catalogus stuit mij tegen de borst, met name de doeleinden waarvoor het gebruikt wordt en de verantwoording, die daarbij wordt gegeven (- met alle respect, met alle respect -), maar het meest verbaasde mij toch iets ogenschijnlijk zeer simpels, dat in al zijn eenvoud voor mij de vinger op de zere instellingscultuurplek legt: x91valmanagement antisslipsokkenx92.Als het niet zo triest was, zou het om te lachen zijn… Dit zijn gekleurde anti-slipsokken voor mensen met een verschillend valrisico. Dus een grote kans om te vallen betekent gele sokken, matige kans om te vallen blauwe sokken en geringe kans om te vallen rode sokken. Waar een treffender voorbeeld te vinden van het totale gebrek aan ambitie om oprechte aandacht voor de klant voorop te stellen? Met deze sokken hoef je een klant niet alleen niet persoonlijk te kennen, sterker nog, je hoeft hem of haar niet eens in de ogen te kijken: een blik op de sokken is voldoende!

De moed zakt me ervan in de schoenen. Het liefst zou ik de instellingen steen voor steen afbreken en helemaal opnieuw opbouwen, inclusief medewerkers. Want het zijn absoluut geen slechte mensen, nogmaals. En veroordelen is niet mijn intentie, noch levert het iets op. Maar er moet zox92n enorme verandering plaatsvinden, als je het mij vraagt.

En zo is de cirkel rond, dochters vraag over x91dringendx92 klonk mij ineens heel toepasselijk in de oren. Want ik heb dringend, heel dringend het gevoel dat er iets wezenlijks moet veranderen in de zorg.

En mijn drang om daaraan bij te dragen is onveranderd groot.

Hebben jullie het net gezien?

De Wereld Draait Door met Dexter Budding en zijn ouders.

Tranen in mijn ogen en veel hoop dat deze aandacht meer oplevert dan we nu kunnen dromen.

Eindelijk aandacht op een groot podium, voor degenen, die deze aandacht verdienen.

Kijk ook op dexterfoundation.nl

x93Mecenas is het attribuut van een doorgaans welgesteld persoon die als beschermheer of -vrouwe van kunstenaars, geleerden of sporters optreedt door ze van financixeble middelen te voorzien, zodat ze zich zorgeloos kunnen focussen op hun scheppend werk, wetenschappelijk onderzoek of sportieve loopbaan.x94 (bron: Wikipedia)

Geachte Weldoener,

Het verheugt mij een medemens te treffen, die x91wel doetx92 in deze tijden, en dat schrijf ik u zonder enig cynisme. Zelf doe ik al jaren x91welx92 en met veel plezier, vakkundigheid en een groot hart. Het is daarom dat ik nu ook een beroep op u doe, al heb ik u nog niet in levenden lijve ontmoet. Sterker nog, ik weet niet of een x91mecenas in de zorgx92 bestaat. Maar het lijkt mij niet onwaarschijnlijk, vooral gezien het feit dat zorg- en hulpverlening werkelijk een kunst is.

Het huidige kabinet schijnt de mening toegedaan te zijn dat de meest kwetsbaren in deze samenleving financieel gekort kunnen worden, bijvoorbeeld op de persoonsgebonden budgetten, waarmee zij zelfstandig de zorg in kunnen kopen, waar hun voorkeur naar uitgaat. Als zelfstandige ondernemer in de zorg  voor mensen met een verstandelijke- of meervoudige beperking, ervaar ik dat de voorkeur vaak uitgaat naar de zorg, die wij bieden. Dat verrast me niet, want kwalitatief goede zorg, wordt, net als kwalitatief goede kunst, gekenmerkt door passie, integriteit, moed en vernieuwing. Dat alles is wat wij bieden. Wij combineren een heldere en menswaardige visie, met oprechte betrokkenheid, gedegen vakkennis en een grote dosis ervaring. Wij bieden mensen, die door de maatschappij als zeer beperkt worden gezien, een thuis en de gelegenheid om zich gewaardeerd en geliefd te voelen. Dat laatste kost ons geen enkele moeite, want het is voor ons een geschenk om deze pure mensen waardering en liefde te tonen. Daar willen wij graag mee doorgaan. Dat willen wij graag verder ontwikkelen, zodat we de maatschappij kennis kunnen laten maken met, in economische termen, de x91meerwaardex92 van deze x91gehandicaptenx92. In de zoektocht naar innerlijke rust, werkelijk contact met jezelf en de ander, de essentie van het bestaan, zijn onze klanten een bron van inspiratie. Wij zijn van mening dat zij, waar nodig ondersteund door ons, nu en in de toekomst een werkelijke bijdrage aan het welzijn van de maatschappij als geheel kunnen leveren. Van onze klanten leren mensen over respect, gelijkwaardigheid, nederigheid en compassie. In plaats van het te zoeken bij boedhistische monniken in Tibet, kan men zijn heil evengoed vinden bij ons in huis.

Daar zijn echter middelen voor nodig, en in de huidige samenleving komen die niet vanzelf. Sterker nog, de tendens is dat we steeds meer met steeds minder moeten doen. Als kunstenaars in de zorg zijn we zeker creatief genoeg om overeind te blijven, maar hebben we tegelijk behoefte aan mede-weldoeners, die ons in staat te stellen ons werk zo onafhankelijk mogelijk voort te zetten. Weldoeners die oog en waardering hebben voor de kunst van het helpen.

Behoort u tot deze mensen? We hopen het en nodigen u van harte uit om eens een kijkje te komen nemen in ons museum van de realiteit, vol mededogen en menselijkheid.

Hoogachtend,

Mw.drs.Nicole van Troost.